Голдова Злата
31 мая 2022

Голдова Злата

"ХОРОШО"- такое простое и понятное слово, которое включает в себя так много. Это и хорошая новость о скором рождении второй дочери в семье, и хорошее течение беременности и хорошие роды, и состояние ребенка и быстрая выписка из роддома - все ХОРОШО. Но ровно до того момента, пока семья с малышкой не вошли в кабинет офтальмолога.

"Доктор долго рассматривал Злату, - пишетАнна,-  а потом дал нам направление в областную больницу, сказав, что он не знает, что с глазами у нашей дочери, но определенно что-то не так.

В волнении мы поехали в больницу, нашу девочку больше часа осматривали, а потом, сказали, что все в порядке, видимо так у нее сформировались глаза и есть катаракта... Я даже не сразу сообразила, что сказал врач, как это может быть все в порядке с катарактой? Еще через месяц мы наконец-то попали на прием в МНТК. Где по итогам пройденного обследования диагнозы посыпались на нас как песок сквозь пальцы: врожденная аниридия, катаракта, глаукома, атрофия зрительных нервов, аплазия макулы.... хотелось закрыть уши руками, взять Злату и бежать не останавливаясь! Но, как мы знаем, от себя не убежишь. Конечно, был шок, и были слезы. И совсем не было понимания как же дальше жить, почему это произошло с нами, ведь первая дочка полностью здорова.

Никто ничего толком нам не мог сказать. Очень тяжело, когда не знаешь, чем помочь своему ребенку, тем более когда и врачи-то толком не знают ответа на этот вопрос. Всю доступную информацию черпали в интернете. Так мы узнали об организации "Радужка", о фонде "Созидание" и... очутились в сказке, где творится добро! Мы благодарны всем, кто пришел нам на помощь, спасибо всем за ту поддержку, которую вы нам оказали и оказываете. Это такое счастье знать и понимать, что мы не одни, что есть люди, готовые поддержать. 

К сожалению, на сегодня наш диагноз неизлечим и для сохранения остаточного зрения и мониторинга сопутствующих осложнений Злате нужно постоянно проходить обследование у высококвалифицированных специалистов, знающих и понимающих все тонкости нашего заболевания. Мы очень боимся, что Злата останется одна в полной темноте и просим помочь попасть на обследование, чтобы не допустить необратимых последствий".

Стоимость программы обследования пациентов с редким генетическим заболеванием Аниридия в Клинике ДокМед 22 774 рубля.

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 15.10.2018
  • Регион: Калужская область
  • Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз
  • Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редким генетическим заболеванием Аниридия в Клинике ДокМед
  • Сумма сбора: 22 774 рубля
  • Благодарность: Большое спасибо всем участникам акции "С миру по монетке", необходимое Злате обследование оплачено!
Дата оплаты:    31 мая 2022