Чикина Маша
29 июнь 2022

Чикина Маша

Редкий генетический диагноз. Кажется все понятно... кроме одного - как с этим жить, где найти понимающих врачей и многое, многое другое, что не вмещается в понятие "одного".

Машенька родилась с кипельно белыми волосами, ресничками, бровями и с очень светлой кожей. Сначала это умиляло, а потом, когда пришло понимание, что это признаки редкого заболевания, это вселило тревогу в близких. С самого рождения младшей дочери, родители не могут найти ответы на свои вопросы. Никто до сих пор не может им сказать какие анализы сдавать, какие обследования проходить, как лечиться и чем, на что нужно обратить особое внимание, как сохранить низкое остаточное зрение... что вообще такое альбинизм.

"К сожалению, - пишет Елена,- как дети, так и врачи по нашему заболеванию "редкие", поэтому иногда, по незнанию, выносятся решения не в пользу пациентов, как будто эксперименты ставят..."

В надежде на лучшее семья перебралась в Москву "поближе к специалистам". Ивалидность Машеньке оформили только в начале 2022г. В интернете, собирая по крохам информацию, родители нашли общественную организацию занимающуюся информационной поддержкой семей с альбинизмом. Там-то Чикины наконец узнали, что есть Клиника, в которой можно пройти обследование пациенту с врожденной глазной редкой патологией. И наконец-то появилась надежда на то, что ребенку выстроят план лечения.

"В этом году нашей дочери 5 лет,- продолжает свое письмо Елена, - не за горами школа. И мы, как любые родители переживаем, как она будет учиться и какие сложности испытает. Ведь уже сейчас мы не можем правильно подобрать очковую коррекцию, а ведь в школе будет значительная нагрузка на глаза и от правильной коррекции зависит сохранение и без того низкого остаточного зрения дочери.

Пожалуйста, помогите нам попасть на обследование к знающим и понимающим специалистам, помогите получить ответы на вопросы и повысить, тем самым, качество жизни нашей дочери!"

Стоимость  программы обследования пациентов с редким генетическим заболеванием Альбинизм в пециализированной клинике 20 500 рублей (оплачена 3105.2022) + доплата за дополнительное обследование 5 000 рублей (оплачено 29.06.2022).

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 06.12.2017
  • Регион: Москва
  • Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз
  • Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редким генетическим заболеванием Альбинизм в Клинике ДокМед
  • Сумма сбора: 25 500 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо всем участникам акции "С миру по монетке" и частным дарителям, необходимое Маше обследование оплачено!
Дата оплаты:    29 июнь 2022