Севрюгина Лиза
29 июнь 2022

Севрюгина Лиза

После рождения малышки никто из докторов не заметил каких-либо отклонений в развитии ребенка. Только через месяц невролог сказал слова, которые перевернули всю жизнь семьи: «Обратите внимание на глаза». С этого момента началась долгая дорога к постановке диагноза. Лиза не могла сфокусировать взгляд на каком-либо предмете, нистагм был очень сильный. В 3 месяца врачи сказали, что глазное дно бледное и есть подозрение на альбинизм. В полгода диагноз был окончательно подтвержден. Оказалось, что альбинизм - это не только светлая кожа, волосы, реснички, это ещё и низкое остаточное зрение, тк отсутствует пигмент, защищающий кожу и глаза от олнечного света. Вылечить заболевание нельзя, но можно постараться сохранить остаточное зрение.

В 2,5 года Лизе оформили инвалидность. В 3 – она начала посещать детский сад для слабовидящих. Когда Лизе было 5 лет папа решил, что с него хватит и ушел из семьи. А Наталья с дочерью остались вдвоем, без средств к существованию и тем не менее не прекратили бороться.

В 7 лет Лиза пошла в школу, в обычную, где ее очень неохотно приняли и, постоянно и настоятельно рекомендовали перейти в специальную школу, сомневаясь, что девочка справится с программой.

«Дочка очень сильно расстраивалась, понимая, что в школе хотят, что бы она ушла и изо всех сил старалась быть наравне с одноклассниками. Конечно, все это давалось ей очень нелегко. К 4 классу у нас не было ни одной тройки за четверть. Но чего нам это стоило!".- пишет мама Лизы

Недавно, в рамках благотворительной акции, в Тюмень приехали врачи из Москвы для обследования пациентов с альбинизмом и аниридией и у семьи затеплилась надежда.

"В ходе обследования,- пишет Наталья,- мы получили ответы на те вопросы, на которые никто из местных врачей нам так и не мог ответить. Получили рекомендации по сохранению зрения и оказалось, что сегодня существует так много приборов и специального оборудования в помощь людям с низким зрением. Есть и специальные парты с регулировкой угла наклона поверхности, и ЭВУ, позволяющее без проблем читать не только тексты в учебниках, но и то, что пишет учитель на доске.  Во время обследования Лиза попробовала электронный видеоувеличитель и расплакалась от счастья: «Мама, представляешь, я могу видеть то, что написано на доске и в учебнике». Так мало и в то же время так много!

Узнав цены, я понимаю что мне это не осилить. Очень просим вас помочь в приобретении необходимого Лизе оборудования. Вы для нас как лучик света, у нас появилась надежда, что жизнь слабовидящего ребенка можно улучшить. Помогите нам пожалуйста» - заканчивает свое письмо Наталья Севрюжина.

Стоимость комплекта ортопедической мебели (парта+стул) 51 800 рублей (оплачен 23.05.2022г)

Стоимость  портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" 344 500 рублей (оплачен 06.06.2022г)

Стоимость программы обследования пациентов с редкими генетическими заболеваниями - Альбинизм в специализированной клинике 23 806 рублей. (оплачена 29.06.2022г)

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 15.08.2010
  • Регион: Тюменская область
  • Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз
  • Назначение сбора: оплата комплекта ортопедической мебели (парта+стул), портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" и программы обследования пациентов с редкими генетическими заболеваниями - Альбинизм в специализированной клинике
  • Сумма сбора: 51 800 рублей; 344 500 рублей; 23 806 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо всем причастным, необходимый комплект ортопедической мебели оплачен! Большое спасибо всем участникам Благотворительного фестиваля "ПавлоДар-2022", необходимый Лизе ЭВУ оплачен! Большое спасибо всем участникам программы СПАСИБО от Сбербанка, необходимое Лизе обследование оплачено!
Дата оплаты:    29 июнь 2022