Из письма папы:
"В конце марта 2018г. в нашей семье родился мальчик Паша. И до трех месяцев мы были в полном неведении и были счастливы. А потом раздался телефонный звонок, изменивший нашу жизнь - мы получили результаты скрининга из роддома, по которому был поставлен страшный для нас диагноз – Муковисцидоз.
Первое время было трудно осознать и принять, что это с нами навсегда, но мы поняли одно - только от нас зависит будущее нашего малыша, и нужно взять себя в руки. Мы начали изучать это заболевание, и жить с ним, и делать все, чтобы наш ребенок не ощущал и не думал, что с ним что-то не так.
Мы получаем в поликлинике и специализированном центре соответствующее лечение и рекомендации, внимательно следим за состояние здоровья нашего малыша, регулярно сдаем анализы для контроля всех жизненно-важных показателей здоровья. На текущий момент Паше необходимо применять препарат Гианеб для ежедневных ингаляций, как базисную терапию. Обычный гипертонический раствор, с которым мы начинали делать ингаляции, стал вызывать у сына спазмообразный кашель.
К сожалению, ГИАНЕБ не выдается в поликлинике по рецепту, т.к. является не входит в льготный список. Приобретать его самостоятельно очень накладно для нашего семейного бюджета, т.к. препарат дорогостоящий. При этом ежедневная терапия является жизненноважной , а качество препаратов напрямую влияют на эффективность терапии, и продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом. Просим Вас оказать помощь в приобретении для Паши препарата Гианеб, который входит в «золотой стандарт» лечения Муковисцидоза.
Мы обращались к вам в прошлом году и получили помощь, за что очень благодарны! Однако лекарство заканчивается, а болезнь нет и нам вновь необходима ваша помощь и поддержка!"
Стоимость ингаляционного препарата ГИАНЕБ (24уп) 93 600 рублей.