Нарышкины Даниил и Мирон
03 июнь 2021

Нарышкины Даниил и Мирон

В семье Нарышкиных трое детей: Даниил, Полина и Мирон. У Даниила и Мирона - Альбинизм. Да, такое возможно! При этом глядя на Мирона можно сразу же понять о его диагнозе, а вот Дане потребовалось 6 лет, чтобы врачи диагностировали ему заболевание.

На первый взгляд и не подумаешь, что у Даниила альбинизм.

У мальчишки очень низкое зрение и множество сопутствующих заболеваний глаз, и когда все местные врачи уже были пройдены, а причина болезни так и не была установлена, семья поехала в Калугу, в профильную офтальмологическую клинику. Прозвучавший диагноз был шоком для всех. Как, почему? Ведь ни кожа, ни волосы мальчика не были пепельно белые… И, тем не менее, семья не сдавалась и поддерживала друг друга. Когда на свет должен был появиться Мирон, папы не стало, и мама осталась одна с тремя детьми.

"Я очень стараюсь, - пишет Елена,-  чтобы у моих детей было самое замечательное детство, но не все в моих силах. И конечно мне одной поднимать детей, двое из которых инвалиды очень тяжело. В декабре, благодаря фонду мы посетили Аниридийный центр, прошли обследование и получили консультацию у высококвалифицированных специалистов. У сына отсутствует пигмент, который защищает глаза, а в связи с этим очень низкое зрение. Из-за нистагма (постоянное движение глаз по горизонтали) и низкой остроты зрения Дане очень тяжело писать и читать. 10 минут чтения или письма приводят к головным болям и слезятся глаза. А в этом году сыну сдавать экзамены. Он пользуется лупой, но это не всегда удобно: теряется строчка, приходится постоянно искать, где закончил текст, теряется мысль, невозможно сфокусировать внимание. Даня очень старается, но ему тяжело. Врач в Аниридийном центре рекомендовал приобрести Даниилу специальный прибор – ЭВУ, который значительно бы расширил возможности моего сына не только в получении знаний в школе, но и для занятий любимым делом, в быту Подарил бы ему самостоятельность.

Пожалуйста, помогите нам приобрести дорогостоящий прибор, подарите Дане свободу выбора. Свободу в общении и обучении!"

Во время обследования в Аниридийном центре, которое Даниил проходил в конце мая, врач подобрала подростку монокуляр - специальный прибор, позволяющий стать пациенту с низким зрением более мобильным, не зависить от помощи взрослого во время поездок на учебу или прогулок с друзьями. Конечно же всегда приятно чувствовать себя более свободным и уверенным и мы надеемся, что этот прибор расширит возможности подростка и позволит ему поверить в собственные силы.

 

Стоимость портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" 259 000 рублей. (оплачен 23.04.2021)

Стоимость монокуляра (система Кеплера) 20 591 рубль (оплачен 28.05.2021)

Стоимость программы обследования в Федеральном Аниридийном центре, Москва (для Дани и Мирона) 72 670 рублей (оплачена 03.06.2021) 

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 03.06.2003
  • Возраст: 14.10.2016
  • Регион: Калужская область
  • Диагноз: Альбинизм, смешанная форма
  • Назначение сбора: оплата портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" и монокуляра (система Кеплера) и программы обследования в Федеральном Аниридийном центре, Москва (для Дани и Мирона)
  • Сумма сбора: 259 000 рублей; 20 591 рубль; 72 670 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо БФ «Вклад в будущее», необходимый Даниилу ЭВУ и программа обследования для Дани и Мирона оплачены! Большое спасибо всем участникам акции "С миру по монетке", необходимый Даниилу монокль оплачен!
Дата оплаты:    03 июнь 2021