Шуваловы Надя и Олеся
10 сен 2021

Шуваловы Надя и Олеся

Из письма мамы:

«В первые дни, после рождения Надюши, все умилялись белоснежному цвету её волос и кожи, т.к. на тот момент нам было почти ничего не известно о таком генетическом заболевании как Альбинизм. Спустя некоторое время именно этот диагноз нам и был поставлен. Первые годы жизни дочки осложнились светобоязнью, сильным горизонтальным нистагмом, низкой остротой зрения. Данные проблемы отразились на способности ориентироваться в окружающем пространстве и, как следствие, на возможности полноценно изучать мир.

В 2019г у нас родилась вторая дочь – Олеся. И снова мы увидели девочку с кипельно-белыми волосами и бледной кожей. Со временем наши опасения относительно диагноза младшей дочери подтвердились.

Сейчас нам совершенно понятно, что у наших детей серьезные проблемы со зрением. О других последствиях альбинизма в их будущей жизни мы можем только с ужасом догадываться. У нас разрывается сердце, от осознания того, что нашим детям будет очень тяжело даваться в быту и обучении то, что доступно большинству людей.

Надюша тянется к музыке, занимается игрой на фортепиано и мечтает в будущем стать детским врачом. Олеся еще маленькая, но и она очень любит музыку и танцы, обожает животных.

Недавно мы узнали о вашем фонде и о том, что данное отклонение здоровья активно изучается и есть целое сообщество семей с такой же проблемой, как у нас. Мы были очень вдохновлены тем, что появилась надежда на, хотя бы небольшие, качественные изменения в лучшую сторону жизни наших девочек. Мы были бы благодарны за возможность пройти дорогостоящее обследование в Аниридийном центре. Что бы врачи, специализирующиеся именно на проблемах альбинизма, помогли нам разобраться в тонкостях нашего диагноза, подобрали бы правильную очковую коррекцию. И, конечно же, за чудо-прибор, который расширит границы возможностей нашей Надюши. Поможет ей заниматься любимым делом и при изучении школьной программы».

Стоимость портативного ЭВУ Prodigi Connect (с камерой), 259 000 рублей. (оплачен 21.04.2021г)

Стоимость программы диагностики и обследования в ФАЦ, Москва (для Нади и Олеси) 72 670 рублей (оплачена 29.04.2021)

Стоимость специального комплекта мебели (парта-трансформер+кресло) 48 940 рублей (оплачен 10.09.2021г)

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 24.03.2015
  • Возраст: 22.10.2019
  • Регион: Самарская область
  • Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз
  • Назначение сбора: оплата портативного ЭВУ Prodigi Connect (с камерой) и программы диагностики и обследования в ФАЦ, Москва (для Нади и Олеси); оплата специального комплекта мебели (парта-трансформер+кресло)
  • Сумма сбора: 259 000 рублей; 72 670 рублей; 48 940 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо всем участникам Благотворительного Теннисного турнира Open Heart 2021, необходимый Наде прибор и программа обследования для Нади и Олеси оплачены! Большое спасибо всем причастным, специальный комплект мебели для Нади оплачен!
Дата оплаты:    10 сен 2021