Магомедовы Осман и Асият
11 фев 2021

Магомедовы Осман и Асият

Из письма мамы:

"В нашей семье трое детей, двое из них альбиносы.

Рождение Османа было чудом в нашей семье. Все было хорошо, но удивительно, что ребенок был белым. Сын не реагировал на людей, смотрел только на лампочку и играл с хрустящими игрушками. Для меня альбинизм был непонятным словом, которое я раньше не слышала. Стала читать и узнавать про этот диагноз. Принять и осознать, что у твоего ребенка может быть всего 10% зрения, когда у тебя 100%- было очень тяжело и больно. Мы постоянно посещали врачей и старались следить за здоровьем Османа.

Через два года на свет появилась Асият, и это стало вторым удивлением - она так же родилась беленькой. К счастью Асият развивалась как обычный ребенок, во многом даже опережая сверстников.

В прошлом году мы всей семьей переехали в Московскую область, поближе к врачам. Ведь так мало специалистов, понимающих все тонкости заболевания наших детей. До сих пор ни один специалист так и не назначил нам очки или какое-либо лечение.

Осман по звуку мотора или другим характерным звукам может определить чья машина едет, или по звуку шагов говорит, кто идет в гости. Если не произносить слова, то наши дети не могут различить нас среди гостей. Бабушка часто плачет, когда молча подходит к детям и они ее не узнают.

До недавнего времени мы не знали ни о том, что в Москве открылся Аниридийный центр и работает направление помощи пациентам с альбинизмом, ни о том, что есть фонд, который помогает семьям попасть на обследование в этот центр.

Мы очень просим вас помочь нашим детям пройти комплексное обследование, получить рекомендации по сохранению остаточного зрения и подобрать специальные очки, без которых наши дети ничего не видят".

Стоимость программы обследования в Федеральном Аниридийном Центре г.Москва 72 670 рублей.

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 15.01.2013
  • Возраст: 16.03.2015
  • Регион: Московская область
  • Диагноз: Альбинизм, смешанная форма
  • Назначение сбора: оплата программы обследования в Федеральном Аниридийном Центре г.Москва
  • Сумма сбора: 72 670 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо ИП Григорьевский А., необходимая программа обследования для Османа и Асии оплачена!
Дата оплаты:    11 фев 2021