Журавский Тимур
11 фев 2021

Журавский Тимур

Из письма мамы:

"Мой сын родился с необычными и красивыми глазами черного цвета. Вот только эти самые глаза означают, что у него страшный диагноз - Аниридия.

В 2,5 месяца я впервые услышала это непонятное слово. Наш педиатр направила нас к офтальмологу, а та лишь развела руками. В тот же день я прочитала в Интернете всю доступную информацию об Аниридии. Как вы понимаете, я уже находилась в шоковом состоянии, а тут еще узнала о возможных последствиях заболевания.

В нашем маленьком городке рассчитывать на квалифицированную помощь не приходилось и мы решили ехать в Минск. Там, в офтальмологической клинике нам не только подтвердили диагноз, но в записи появились и сопутствующие: глаукома, дистрофия роговицы, гипоплазия зрительных нервов, нистагм, косоглазие и высокое ВГД. Прогнозы были неутешительные. Не могу передать словами, сколько времени нам понадобилось, чтобы взять себя в руки и начать сражаться за своего ребенка. В результате лечения строка в записи диагноза немножко сократилась. Но вопрос с генетикой так и остался открытым. Оказалось, что у нас в стране таких тестов просто не делают. Нам лишь посоветовали раз в три месяца делать УЗИ, чтоб не пропустить рак почек (при Аниридии высок риск развития данного заболевания).

Так же в интернете я нашла пациентскую организацию помощи людям с аниридией и узнала, что в Москве открыт третий в мире Аниридийный центр, где принимают высококвалифицированные врачи, понимающие в нашем заболевании. Нам очень хочется попасть на прием в этот центр. Пройти там полное обследование и получить рекомендации по сохранению остаточного зрения нашего сына. Пожалуйста, помогите! Нам не справиться без вашей поддержки!"

Стоимость программы обследования в Федеральном Аниридийном Центре, г.Москва 24 370 рублей.(оплачена 11.02.2021г)

Стоимость проведения генетического обследования в МГНЦ, г.Москва 78 600 рублей (оплачено 12.02.2021г)

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 18.08.2018
  • Регион: Беларусь
  • Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз
  • Назначение сбора: оплата программы обследования в Федеральном Аниридийном Центре и проведение генетического обследования в МГНЦ, г.Москва
  • Сумма сбора: 24 370 рублей; 78 600 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо VINCEL FOUNDATION, программа обследования и генетическое исследование для Тимура оплачены!
Дата оплаты:    11 фев 2021