Пережигина Полина
29 янв 2021

Пережигина Полина

Из письма мамы:

« В январе 2007г в нашей семье родилась дочка. Мы заранее придумали имя – Полина. Такой смешной, любопытный и в меру спокойный ребенок.

В тот год при рождении у всех малышей стали брать анализы на 5 генетических заболеваний. У Полины тоже взяли, но мы вроде бы и забыли об этом… Пока не прозвучал звонок из поликлиники. И в нашем доме впервые прозвучало слово «Муковисцидоз». Пересмотрели всю информацию и поняли, насколько это страшно. Мы долго приходили в себя. Но время шло: таблетки, ингаляции. В 1 год нам ставят порок сердца, в 2 года сделали операцию. Мы выдохнули. Казалось все самое страшное позади… Оказалось мы ошиблись. Впереди нас ожидало еще одно потрясение. В 3,5 года мы стали замечать, что Полина перестала бегать, появилась слабость в ногах, тяжело стало подниматься по ступенькам. Начались новые хождения по врачам. Каких только диагнозов мы не понаслушались, пока не попали к опытному генетику. Теперь к нашим таблеткам, витаминам, антибиотикам и ингаляциям присоединилась обязательная физическая нагрузка, чтобы приостановить прогрессирование дистрофии. Бассейн, ЛФК, иппотерапия, обязательная вертикализация, однако болезнь потихоньку берет свое.

До сих пор мы не можем понять, как произошла такая жуткая смесь диагнозов... При муковисцидозе необходимы сильные легкие, чтобы откашлить густой секрет, а мышечная дистрофия лишает нас силы, получается какой-то замкнутый круг! Врачи подобрали нам более мягкий и эффективный препарат для выведения мокроты, только он не входит в список льготных...

На данный момент Полина уже не ходит, передвигается на коляске. Но она не унывает. Учится в обычной школе, любит ходить в театр и кино, всегда рада гостям.

Пожалуйста, подарите Полине шанс!"

Стоимость ингаляционного препарата ГИАНЕБ (24 уп) 93 600 рублей.

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 05.01.2007
  • Регион: Москва
  • Диагноз: Муковисцидоз, Прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина
  • Назначение сбора: оплата ингаляционного препарата ГИАНЕБ (24уп)
  • Сумма сбора: 93 600 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо Компании VISA за помощь Полине, необходимый ей препарат оплачен!
Дата оплаты:    29 янв 2021