Первоначально диагноз альбинизм Даше был поставлен в 5 месяцев, врачом из районной поликлиники. А потом, на протяжении 10 лет, один за другим врачи отказывались верить в альбинизм у Даши, мотивируя тем, что она не белая. И только проведенный в 2019 году генетический анализ поставил точку в этих спорах - у девочки найдена одна мутация гена, ранее как не описанный патогенный вариант и окончательный диагноз был выставлен по клиническим показаниям.

"Я понимаю,- пишет мама Даши,- что альбинизм мало изучен, и очень мало информации по заболеванию. Но есть специалисты, которые пытаются изменить ситуацию и помочь пациентам с альбинизмом.

Не так давно мы вступили в пациентскую организацию пациентов с альбинизмом России, где узнали, что с лета 2020г в  Аниридийном центре открылось направление помощи таким пациентам, как моя дочь. В центре проводится квалифицированная диагностика специалистами разных направлений. Мы очень надеемся, что там наконец-то нам помогут. Помогут сохранить наше остаточное зрение, скорректируют другие проблемы со здоровьем дочери. Даша очень любит рисовать, но из-за плохого зрения часто не получается задуманное и она очень расстраивается.

Наша семья испытывает материальные затруднения и мы не справимся без вашей помощи".

Стоимость программы обследования в Федеральном Аниридийном центре, г.Москва 36 335 рублей.