Скитева Тамила
14 дек 2020

Скитева Тамила

Из письма мамы:

"В 2011 году в нашей семье родилась дочь-альбинос. Местные доктора сказали, что девочка будет слепая и глухая. Это был шок. Но сдаваться мы не собирались. С этого момента началась наша борьба за здоровье дочери. Многочисленные проблемы со здоровьем, которые сопровождают наш диагноз, требуют высококвалифицированной помощи, которую, как оказалось, у нас мы получить не можем. В Беларусии нет специалистов, никто не занимается изучением данного диагноза. Конечно мы знаем, что необходимо защищать кожу и глаза от прямых лучей солнечного света. Но ведь это не все, что необходимо при нашем диагнозе. Тамила очень плохо видит, ей тяжело учиться, воспринимает информацию практически на слух, да и сверстники не особенно принимают ее "особенности", она все чаще становится изгоем и это не может нас не огорчать...

Несмотря на все трудности Тамила добрая и умная девочка.

Благодаря информационной поддержке пациентской организации мы узнали, что в Москве открылся Аниридийный центр, где работают высококвалифицированные специалисты, помогающие детям с врожденными генетическими заболеваниями. Теперь у нашей семьи мечта - попасть в этот центр к лучшим врачам, пройти полное обследование на современном оборудовании и получить план лечения для сохранения остаточного зрения и сопутствующих заболеваний..

Мы очень просим вас помочь нам, потому, что только так можно сохранить тот остаток зрения, который Тамила имеет на сегодняшний день".

Стоимость программы обследования в Федеральном Аниридийном центре, г.Москва 36 335 рублей.

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 06.10.2011
  • Регион: Беларусь
  • Диагноз: Альбинизм, смешанная форма
  • Назначение сбора: оплата программы обследования в Федеральном Аниридийном центре, г.Москва
  • Сумма сбора: 36 335 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо всем причастным за помощь Тамиле, программа обследования оплачена!
Дата оплаты:    14 дек 2020