Диагноз Диме поставили пракитически с рождения. К сожалению местный офтальмолог оказался не совсем компетентен в данном диагнозе, поставив ребенку полную слепоту.

"Сказать, что это был шок,- пишет Анастасия, - значит не сказать ничего! Спасло в этой ситуации только то, что Дима был полностью на грудном вскармливании. Так что пришлось взять себя в руки и начать действовать. Мы перерыли весь интернет в поисках ответов, нашли группу родителей с таким же заболеванием и поняли, что мы такие не одни. Дальше стало понятно, что речь не идет о полной слепоте, есть высокая степень миопии и прочие сопутствующие заболевания, но сын видит! Я получила большую моральную поддержку от пациентской организации и отчетливо поняла, что с нашим диагнозом детки живут, развиваются, могут иметь полноценную жизнь. Вот толькол бы найти хороших специалистов...

Мы посетили ни одну клинику и в Ростове-на-Дону, и в Москве, но нам так никто и не сказал, как видит наш ребенок. А после обследования в ноябре 2018г Дима перестал разговаривать с незнакомыми людьми, как позже оказалось это один из видов аутизма. Сейчас сын активно занимается с психологом, дефектологом, сенсорным терапевтом в Центре развития "Подсолнух". Все это требует от нас немалых вложений.

Недавно мы узнали, что в Москве, в Аниридийном центре, открылась программа помощи пациентам с диагнозом Альбинизм. Пожалуйста, помогите нам попасть на консультацию к высококвалифицированным специалистам, знающим и понимающим все тонкости нашего заболевания, получить ответы на наши вопросы и рекомендации по поддержанию остаточного зрения нашего мальчика".

Стоимость программы обследования в Федеральном Аниридийном центре, г.Москва 36 335 рублей.