Кадакаева Мадина
10 дек 2020

Кадакаева Мадина

Из письма мамы:

"Рождение Мадины для всей семьи было радостной вестью. И муж, и сын очень бережно относились к малышке, стараясь оберегать ее даже от дуновения ветра... Однако, когда крохе исполнилось месяц мы попали в больницу с недобором веса... Тогда казалось, что нет ничего страшнее... Как же мы ошибались!

Кроме этого происшествия, было несколько моментов, которые немного беспокоили: мы никак не могли определить цвет глаз дочери и пугала реакция ребенка на свет. Все свои тревоги я озвучила врачам, на что получила ответ: это невралгия. Однако тревога не отпускала и мы обратились к другому специалисту. Прозвучавший диагноз нас шокировал - Аниридия. Вот тогда нам действительно стало страшно! К огромному сожалению проведенное генетическое обследование не только подтвердило наш диагноз, но и подтвердило наличие у дочери WAGR синдрома (высокий риск развития рака почек). Теперь мы каждые три месяца посещаем специалиста и проходим УЗИ диагностику.

Конечно же, жизнь на этом не заканчивается. Наша Мадина каждый день нас радует. Мы понимаем, что она не слепая, слабо - но ведь видит же! Она посещает обычный детский сад, растет и развивается... Немного с опозданием, но ведь мы движемся вперед. Мадина любит танцевать, рисовать, строить башни и дома из конструктора. Со стороны и не скажешь, что у нас особенный ребенок. Для нас она самая лучшая, самая красивая и вообще самая-самая!

Как хорошо, что в России, в Москве открылся третий в мире Аниридийный Центр, где можно пройти комплексное обследование у специалистов, занимающихся помощью пациентам при Аниридии. И мы вновь обращаемся к вам за помощью в оплате прохождения необходимого нашей девочке обследования!"

Стоимость программы обследования в Аниридийном Центре, Москва 24 870 рублей.

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 21.12.2014
  • Регион: Пензенская область
  • Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз
  • Назначение сбора: оплата программы обследования в Федеральном Аниридийном центре, г.Москва
  • Сумма сбора: 24 870 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо VINCEL FOUNDATION, необходимая Мадине программа обследования оплачена!
Дата оплаты:    10 дек 2020