Патапчик Доминик и Мирослава
10 дек 2020

Патапчик Доминик и Мирослава

Из письма папы:

"Так случилось, что в нашей семье и у сына, и у дочери редкое генетическое заболевание глаз- Аниридия. Но узнали мы об этом не сразу. Когда родился сын, мы все никак не могли понять цвет его глаз, потом решили, что просто зрачки сильно расширены, но время шло, а они так и не сужались. Мы обратились сначала к одному врачу, затем к другому, третьему и прозвучал непонятный диагноз. Ничего конкретного врачи сказать не могли. Пока мы искали ответы на свои вопросы родилась дочка и нам стало понятно, что диагноз у них один на двоих.

В поисках информации о нашем диагнозе, в 2018г. в интернете мы наткнулись на пациентскую организацию "Радужка", где нам очень помогли, поддержали и рассказали, куда и к кому обращаться за помощью. Там же мы узнали и об открытии Аниридийного центра в Москве, где работают высококвалифицированные специалисты, знающие и понимающие все нюансы нашего заболевания, которые могут более точно дать картину происходящего, а значит и подсказать что необходимо делать, как сохранить нашим детям остаточное зрение, пройти генетическое исследование для подтверждения или исключения WAGR-синдрома.

Пожалуйста, помогите нам пройти обследование, без вашей помощи нам не справиться".

Стоимость программы обследования в Федеральном Аниридийном центре, г.Москва (для Доминика и Мирославы) 25 870 рублей и 21 870 рублей.

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 17.11.2016
  • Возраст: 17.07.2018
  • Регион: Ростовская область
  • Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз
  • Назначение сбора: оплата программы обследования в Федеральном Аниридийном центре, г.Москва
  • Сумма сбора: 25 870 рублей; 21 870 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо VINCEL FOUNDATION, необходимая детям программа обследования оплачена!
Дата оплаты:    10 дек 2020