«Обращаюсь к Вам за помощью. Дело в том, что у меня и у моей дочери, - пишет Оксана, - редкое генетическое заболевание - Аниридия. Однако пока у меня нет подтвержденного диагноза, так как многие офтальмологи к которым мы обращались, вообще не знают о таком заболевании и считают, что аниридия это полное отсутсвие радужной оболочки, а у меня радужка деформированая, рваная. И как следствие, другие заболевания глаз: врожденная катаракта обоих глаз, атрофия центрального зрительного нерва... Мне и в голову не могло прийти, что мое заболевание может передаваться по наследству. Врачи никогда мне об этом не говорили. Поэтому, когда родилась моя дочка, я думала, что ее глазки будут в полном порядке. Но чуда не произошло.
У Насти диагностированная аниридия, атрофия зрительного нерва,вертикальный и горизонтальный нистагм, микрофтальм, а сейчас добавилась катаракта обоих глаз. Как следствие, дочь видит очень плохо: читает с лупой, может посчитать пальцы на расстоянии 0,5-1 метра. По мимо основного заболевания дочери с рождения ставили диагноз- органическое поражение ЦНС.
В настоящее время зрение Насти ухудшилось из-за катаракты обоих глаз. Делать операцию просто необходимо, чтобы сохранить остаток зрения. У нас в городе Ростове-на-Дону, врачи- офтальмологи не берутся делать операцию. Поэтому для комплексного обследования и для проведения операции мы обратились в Аниридийный центр. К сожалению, полное обследование и уж тем более операция стоят очень дорого. Мы себе этого позволить не можем, в нашей семье работает только муж (я по состоянию здоровья работать не могу).
В этом году Анастасия закончила 9 классов в специализированной школе для слабовидящих деток. Но идти дальше учиться в училище или техникум не решилась, она комплексует и не понимает как можно продолжать учебу в обычных учебных заведениях, где нет специального оборудования, которым был оборудован ее класс: лупами, видеоувеличителями (последний, кстати, школа закупала специально для Насти). Но школа окончена и оборудование осталось там же и дочь в замешательстве, что дальше?
Недавно мы узнали о том, что детям с таким диагнозом ваш фонд уже помог приобрести современные видеоувеличители. И теперь мы не теряем надежду, может моему ребёнку повезёт и она сможет с вашей помощью приобрести видеоувеличитель и в следующем году продолжить обучение.
Так же обращаюсь с огромной просьбой помочь нашей семье и собрать необходимые средства для комплексного обследования и сдачи генетических анализов для меня и моей дочери. А также, самое главное, помочь с оплатой дорогостоящей операции для Насти".
Стоимость портативного ЭВУ Prodigi Connect, с камерой 259 000 рублей (оплачен 12.11.2020г)
Стоимость программы обследования и консультации специалистов в Федеральном Аниридийном Центре, г.Москва 43 720 рублей (оплачена 29.12.2020г)
