Гунарь Оля
26 нояб 2020

Гунарь Оля

Из письма мамы:

"Казалось, что дочка родилась вполне здоровым ребенком и до 6 месяцев развивалась в пределах нормы. А потом я все чаще стала замечать, что Оля слабее своих сверстников, ей было тяжело самостоятельно переворачиваться, садиться... 

На мои обращения врачи успокаивали:"Она у вас крупненькая, поэтому ленится, видимо характер такой..." В год я добилась направление на госпитализацию и в местной областной больнице нам диагностировали ДЦП. Но что-то было не так и собравшись, мы с мужем повезли дочку в Москву на обследование за свой счет. Там-то перед нами и открылась полная картина нашего заболевания. Надежда все еще теплилась, что возможно произошла ошибка, но генетический диагноз подтвердил СМА. Пока мы искали диагноз Оля научилась самостоятельно садиться, но позже утратила этот навык.

С тех пор мы стараемся сделать все возможное для поддержания состояния дочери и боремся. Беремся с недугом и с... нашим государством. К сожалению, наш диагноз, как и многие другие - очень дорогостоящий.  Но в 2019г в России зарегистрировали препарат Спинраза и Оленька попала в программу расширенного доступа к терапии за счет Американского производителя. На сегодня дочка получила 6 инъекций. И результат налицо: наша девочка стала заметно крепче и активнее. Если заваливается, может самостоятельно сесть и сидеть весь день, поднимает руки вверх. Для нас это невероятное счастье. И тем не менее, Оля все еще в инвалидной коляске, а это значит, что сопутствующие деформации не заставляют себя ждать. У Оли появились коленные контрактуры, сколиоз. Все необходимое для поддержания ее состояния стоит очень дорого и мы просто не в состоянии все оплатить.

Пожалуйста, поддержите нашу семью в борьбе с этим страшным недугом!"

Мы очень надеемся, что выплата в размере 40 000 рублей по программе “Дорогу осилит идущий” поможет семье Оли справиться с расходами, связанными с повышением качества жизни дочери.

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 25.01.2017
  • Регион: Тамбовская область
  • Диагноз: Спинальная мышечная атрофия
  • Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий"
  • Сумма сбора: 40 000 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо всем причастным, помощь Оле и ее семье оказана!
Дата оплаты:    26 нояб 2020