Клочко Лиза
19 нояб 2020

Клочко Лиза

Лизе 18 лет, прекрасный возраст для любой девушки и Лиза не исключение. Вот толдько, к сожалению, неприятностей со здоровьем у девушки не становится меньше. Елизавета появилась на свет с особенными глазами – без радужки.

Когда Лиза родилась знаний по ее заболеванию ни у родителей, ни у врачей особенных не было и никто не сказал, какие последствия могут сопровождать Аниридию. У девушки - остаточное зрение: 0.02 в одном глазу и 0.04 - в другом. А ещё у "аниридиков", как в своем кругу называют людей с аниридией, бывает осложнение в виде рака почки. WAGR-синдром. И Лиза его перенесла. И победила.

Лиза росла, приспосабливалась к своему зрению и стойко переносила все неприятности.

"Много сложностей,- пишет Наталья,- в принятии нашей дочери в обществе, в обучении, создании подходящих условий. Глаза нуждаются в постоянном уходе, защите и контроле - и это лишь небольшие трудности, с которыми живет Лизонька.

Большие трудности в образовании и это то, что невозможно исправить самостоятельно. Для обучения с таким зрением необходим видеоувеличитель, а это очень дорогостоящее оборудование и не под силу нашей семье. Сейчас Лиза пользуется маленькой электронной лупой, колторая выхватывает из текста по одному слову и это очень сложно.

Наше заболевание не только редкое. Возможно как и многие редкие - оно еще и довольно дорогостоящее. Необходимы расходные материалы для обслуживания офтальмологического тонометра, посещение специалистов в Аниридийном центре для прохождения планового обследования и консультации специалистов, очки, мази и капли... на все просто не хватает средств, особенно при условии, что работает только папа, а я всегда нахожусь рядом с Лизой. Мы очень просим вас помочь нам с оплатой расходников, посещением врачей и приобретением видеоувеличителя".

Стоимость расходных материалов для офтальмологического тонометра Icare 6 200 рублей (оплачены 06.02.2020г.)

Стоимость портативного ЭВУ Prodigi Connect 12, с камерой 259 000 рублей (оплачен 28.10.2020г.)

Стоимость программы обследования в Федеральном Аниридийном центре, г.Москва 26 420 рублей (оплачена 19.11.2020г.).

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 06.08.2002
  • Регион: Тюмень
  • Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз, WAGR-синдром
  • Назначение сбора: оплата расходных материалов для офтальмологического тонометра Icare, портативного ЭВУ Prodigi Connect, с камерой и программы обследования в ФАЦ
  • Сумма сбора: 6 200 рублей; 259 000 рублей; 26 420 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо всем причастным, расходные материалы для тонометра Icare для Лизы оплачены! Большое спасибо VINCEL FOUNDATION, необходимый Лизе видеоувеличитель и программа обследования оплачены!
Дата оплаты:    19 нояб 2020