Кузнеделева Катя
02 окт 2020

Кузнеделева Катя

Из письма мамы:

"Целый месяц мы радовались, что у нас такая чудесная дочка. Но меня все время настораживало, что я никак не могу рассмотреть цвет ее глаз. И однажды, включив телевизор, мой мозг вскользь зацепился за тему, которую обсуждали – отсутствие радужной оболочки глаз. Я вглядывалась в ее глаза, высказывала свои сомнения, но окружающие меня люди пытались донести до меня информацию, что я не врач и не могу предположить, что происходит. И, тем не менее, материнское сердце нельзя обмануть…

Консультация у краевого офтальмолога прояснила ситуацию, тогда нам показалось, что мир рухнул. Дочка практически слепая и однозначно инвалид по зрению. Как с этим жить, что делать? Вопросов было больше чем ответов. Мы были в растерянности. Оказалось у нашей крохи редкое генетическое заболевание – Аниридия, чуть позже генетики не только подтвердили диагноз, но и внесли некоторое уточнение +WAGR-синдром, а это означает высокий риск образования рака почек – и это был очередной шок. Мы проходили постоянное обследование, сдавали анализы, а за 10 дней до 1 дня рождения Катюши у нее обнаружили опухоль правой почки. Спасти почку не удалось, рост опухоли был стремительным. Дальше нас ждал долгий путь тяжелой терапии. Только после 10 месяцев лечения нас наконец-то выписали домой.Сейчас Катюша в ремиссии и на постоянном контроле у онкологов. Мы надеемся и верим, что больше никогда наша дочь не попадет в такое отделение, что не произойдет рецидива, ведь это так страшно!

А вот глазки наши так и остаются "без присмотра", тк по месту жительства нет специалистов, понимающих в нашем заболевании. Как хорошо, что в прошлом году в Москве открылся Аниридийный центр и мы смогли туда попасть. Но наше заболевание требует постоянного контроля и консультаций высококвалифицированных специалистов. Которые стараются сделать все возможное для сохранения остаточного зрения у наших детей. Мы не можем и мысли допустить, что дочка останется одна в темноте. Пожалуйста, помогите нам!"

Стоимость программы обследования и консультации в Аниридийном Центре, Москва 23 870 рублей.

 

 

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 25.08.2017
  • Регион: Краснодарский край
  • Диагноз: Аниридия, WAGR-синдром,сопутствующие заболевания
  • Назначение сбора: оплата расходных материалов (наконечников) для обслуживания офтальмологического тонометра Icare и программы диагностики в Федеральном Аниридийном Центре, г.Москва
  • Сумма сбора: 6 200 рублей; 23 870 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо БФ "Нужна помощь" и всем причастным за помощь Кате, наконечники для Icare оплачены! Большое спасибо Компании РусГидро, программа диагностики для Кати оплачена!
Дата оплаты:    02 окт 2020